ENFERMEDAD DE STARGARDT

Hoy me gustaría hablaros sobre un caso muy especial. 

Es una variante de la ceguera: la Enfermedad de Stargardt. 

Otras compañeras de clase y yo, tuvimos la gran suerte de contar con la ayuda de una chica que padece esta enfermedad para poder cumplimentar un trabajo de la asignatura de Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. 

Ella se llama Ariadna Edo Beltrán, tiene 17 años y es nadadora y estudiante. 

Yo la conocí hace ya muchos años en esto del mundo de la natación, ya que sí que es verdad que con tantas competiciones se acaba conociendo a la mayoría de gente de la comunidad y parte de España.

Hace unos meses vi en un artículo de una red social su caso, leí que Ari padecía una enfermedad en la vista y desde hacía un tiempo competía en la modalidad paralímpica. 

Fue cuando nos dijeron que teníamos que realizar en clase un trabajo sobre la ceguera cuando decidí ponerme en contacto con ella para ver si podía ayudarnos. Me contestó que por supuesto nos iba a ayudar en todo lo que hiciese falta y finalmente nos contó su historia a modo de vídeo (que adjuntaré a final de esta entrada a modo de link) que posteriormente utilizaríamos con su aprobación para exponer en clase. 

La enfermedad de Stargardt, también conocida como distrofia macular juvenil, es una enfermedad ocular hereditaria que se caracteriza por una degeneración macular, la mácula es la zona central de la retina dotada de la máxima sensibilidad que permite la visión fina de los detalles. El inicio de los síntomas tiene lugar en la adolescencia, aunque existe algún caso que ha tenido manifestaciones en la primera década de la vida. El paciente refiere que poco a poco deja de ver sin darse cuenta y se manifiesta por perdida de agudeza visual progresiva. 

Ari es una luchadora nata, estuvo muchos años compitiendo con las mismas condiciones que el resto de nadadores, de hecho como ya os he comentado yo estuve muchos años compitiendo con ella y no me di cuenta de nada en absoluto e incluso una vez instalada en el club en el que está ahora, al principio, no le comentó a nadie nada sobre lo que le ocurría. 

Poco a poco fue contándolo a sus compañeros de equipo y gracias a sus apoyo, al de su entrenador y al de su familia y por supuesto, a su gran espíritu de superación personal, está consiguiendo todo lo que se ha propuesto. 

¡Esperamos verte en los Juegos Olímpicos de Río de Janeiro, Ari! Te lo mereces.

A continuación os adjunto a modo de link del vídeo que nos grabó con todo su entusiasmo y generosidad, porque no va a haber nadie que os cuente mejor su historia que ella. 

https://drive.google.com/file/d/0B7-bqwa5a4p9Zzdpb2ItSkx1Sm8/view?usp=sharing

Una vez más me gustaría darle las gracias desde aquí. 

NURIA ALCAIDE SÁNCHEZ